Σάββατο, 6 Φεβρουαρίου 2010

Κορίτσι 13 χρονών φαίνεται 50


Κάποιοι, όταν μπαίνουν στα 50, παθαίνουν την κρίση της μέσης ηλικίας. Η Zara Hartshorn, όμως, αναγκάζεται να συμβιβαστεί με την ιδέα από την τρυφερή ηλικία των 13 ετών.



Αν και ηλικιακά η Zara είναι έφηβη, η όψη της μοιάζει με μίας 50άρας, καθώς πάσχει από μία σπάνια ασθένεια. Όλο αυτό έχει καταρρακώσει την αυτοπεποίθηση της νεαρής, όταν όλα τα υπόλοιπα παιδιά της ηλικίας της σφύζουν από ζωντάνια.

Η Zara πάσχει από λιποδυστροφία, ένα σύνδρομο που κάνει τον λιπώδη ιστό, κάτω από το δέρμα, να διαλύεται ακόμα και όταν το δέρμα συνεχίζει να αναπτύσσεται.

Η κληρονομική αυτή πάθηση είναι εξαιρετικά σπάνια και μόλις 2.000 άτομα σε όλο τον κόσμο την έχουν. Για τη Zara, όμως, έχει καταστροφικές κοινωνικές επιπτώσεις. Η νεαρή δίνει αγώνα για να βρει μία θέση στον κόσμο που την περιβάλλει, παρά τα πειράγματα και τις κοροϊδίες των συνομήλικών της.

Λόγω της κατάστασής της, η Zara έμοιαζε με μία ώριμη γυναίκα πριν ακόμα κλείσει τα 10 της χρόνια. Σήμερα, έφηβη πλέον, μοιάζει κατά πολύ μεγαλύτερη από τους περισσότερους γονείς των συνομηλίκων της.

«Με αποκαλούν “γιαγιά”,» δηλώνει απογοητευμένη η ίδια.


Οικογενειακή ασθένεια

Δυστυχώς, η λιποδυστροφία αποτελεί οικογενειακή υπόθεση για τους Hartshorm. Η μητέρα και τα δύο αδέρφια της Zara πάσχουν από την ίδια γενετική διαταραχή, αλλά το σύνδρομο είναι πιο εμφανές στη Zara. Σε ηλικία 13 ετών, η νεαρή μοιάζει μεγαλύτερη από την 21χρονη αδερφή της, Jolene, και τον 16χρονο αδερφό της, Tommy, που πάσχουν και αυτοί από την ίδια πάθηση.

Η μητέρα της Zara ανακάλυψε ότι η κόρη της πάσχει από την ίδια διαταραχή λίγες μέρες αφότου την έφερε σπίτι από το μαιευτήριο. «Το είχα ξαναδεί με τα άλλα δύο μου παιδιά -η χαλαρότητα στο δέρμα, το ταλαιπωρημένο πρόσωπο και οι ρυτίδες γύρω από το πηγούνι. Δεν είχα ξαναδεί όμως τόσο σοβαρή κατάσταση σε ένα βρέφος ελάχιστων ημερών. Η καρδιά μου καταρρακώθηκε. Ένιωσα απίστευτες ενοχές, γιατί ήξερα από όταν ήταν μωρό τον πόνο που θα βίωνε για όλη της τη ζωή και ήξερα ότι εξαιτίας μου έπασχε από αυτή τη διαταραχή,» δήλωσε η μητέρα της Zara.

Η ίδια η έφηβη δήλωσε πως προσπαθεί να είναι δυνατή, αλλά όταν την πειράζουν οι συμμαθητές της νιώθει άσχημα και πολλές φορές δεν πηγαίνει καθόλου στο σχολείο. Οι οδηγοί των λεωφορείων αρνούνται να πιστέψουν πως είναι 13 ετών και αναγκάζεται να πληρώσει κανονικό εισιτήριο. Το ίδιο συμβαίνει και στο θέατρο ή το σινεμά.

Η Zara καταβάλλει υπεράνθρωπες προσπάθειες να σηκώσει το ανάστημά της στους συμμαθητές, αλλά φοβάται για την ασφάλειά της. «Εάν μπορώ να τρέξω και να κρυφτώ, τους απαντάω και μετά το βάζω στα πόδια. Αλλά τις περισσότερες φορές απλά κάθομαι και τους υπομένω, χωρίς να αντιδρώ. Φοβάμαι μην με χτυπήσουν.»


Φόβος για το μέλλον

Παρόλα αυτά, η Zara κάνει όνειρα για το πώς θα είναι η ζωή της ως ενήλικας. «Θέλω να βρω μία δουλειά, να εργαστώ part-time ως δασκάλα και αισθητικός,» αναφέρει η ίδια.

Η μητέρα της, που σε ηλικία 40 ετών μοιάζει πολύ μεγαλύτερη απ' ότι είναι, δήλωσε πως η ζωή της κατέρρευσε λόγω της ανασφάλειας που νιώθει από τη λιποδυστροφία. Είχε μία σειρά από άσχημες σχέσεις, ενώ τα παιδιά της προέρχονται από διαφορετικούς πατεράδες. Όπως λέει η ίδια, ο πατέρας της Zara δεν έχει καμία συμμετοχή στη ζωή της.

Η 40χρονη φοβάται πολύ για το μέλλον της Zara. «Δεν νομίζω πως υπάρχει κάποιος τρόπος για να την προστατεύσω. Πάντα θα υπάρχει κάποιος που θα είναι πρόθυμος να την κοροϊδέψει και να την γελοιοποιήσει.»


Αν και δεν υπάρχει θεραπεία για τη λιποδυστροφία, η κοσμητική χειρουργική μπορεί να μετριάζει μέχρι ένα βαθμό τις επιπτώσεις. Η εναλλακτική αυτή, όμως, κοστίζει για μία οικογένεια που επιβιώνει χάρη στην κοινωνική αρωγή.

Εντούτοις, η Zara ελπίζει πως κάποια μέρα θα μπορέσει να ζητήσει βοήθεια και να ζήσει μία πιο φυσιολογική ζωή. «Αισθάνομαι πως αν φτιάξει το πρόσωπό μου, θα έχω περισσότερη αυτοπεποίθηση,» δήλωσε η ίδια.

Πηγή

Η εν λόγω κυρία λοιπόν, αφού έζησε από πρώτο χέρι τις επιπτωσεις της ασθένειας και αφού είχε ήδη δύο παιδιά που νοσούν, αποφάσισε να κάνει και ένα τρίτο... Συγχαρητήρια..

2 σχόλια:

  1. Καταλαβαίνω απόλυτα αυτό το κορίτσι γιατί ξέρω ότι τα παιδιά σε αυτή την ηλικία που είμαστε είναι ανώριμα και δεν μπορούν να αποδεχτούν το διαφορετικό, είτε αυτό είναι καλύτερο είτε χειρότερο. Αντιμετωπίζω κι εγώ κάποιο τέτοιο πρόβλημα με τους συμμαθητές μου, αλλά ευτυχώς σε πολύ πιο ήπια μορφή, και φαντάζομαι πως θα νιώθει.

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  2. Δεν μπορώ να καταλάβω πως αισθάνεται η Zara γιατί πολύ απλά δεν έχω περάσει κάτι παρόμοιο ποτέ. Καταλαβαίνω όμως το πόσο δύσκολη θα είναι η καθημερινή της ζωή εξαιτίας αυτού του προβλήματος. Της εύχομαι να κάνει υπομονή μέχρι να μεγαλώσει και να μπορέσει να υποβληθεί σε κάποιες χειρουργικές επεμβάσεις κυρίως για αισθητικούς λόγους αλλά και για να τονώσει την αυτοπεποίθηση της. Κουράγιο και υπομονή!!! :)

    ΑπάντησηΔιαγραφή

Σχολιάστε μας...